中新健康｜世界孤独症关注日：“星星的孩子”老了怎么办？
作者：侦探调查
时间：2024-04-02 09:19
今年4月2日是第十七个“世界孤独症关注日”。一项报告显示，全国孤独症患者群体规模超过1000 万人，其中0-14 岁儿童患者约300-500 万人，且每年仍在递增。
孤独症即孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)，也称“自闭症” “星星的孩子”，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病。其核心症状表现为异常的社交能力、狭窄刻板的行为或兴趣、重复的行为特征等。
“孤独症的病因目前尚不清楚，但并不是单纯的心理问题。”北京安定医院儿科副主任陈旭告诉中新健康，孤独症是精神科疾病中遗传度最高的疾病，目前暂无药物能够对其核心症状产生作用。
陈旭介绍，当前国内外普遍以行为训练为主要方式进行干预治疗。对于孤独症儿童，越早进行干预，进行越系统、越密集的干预，对于孩子以后的发展越好。
《中国孤独症教育康复行业发展状况报告(Ⅳ)》指出，早期可通过“五不”行为识别孤独症：不(少)看；不(少)应：包括叫名反应不敏感和共同注意缺陷；不(少)指；不(少)语，对于语言发育延迟儿童务必考虑ASD可能；不当：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。
孤独症是儿童精神残疾的主要原因之一。近年来，孤独症儿童教育问题受到广泛关注。同时，孤独症群体也面临着社会歧视、就业、养老等困境。
一项基于上海市孤独症家庭的研究指出，孤独症患者及其照料人在公众场合经常或有时受到过歧视的比例高达96.37%。同时，93.2%的照料者对自己过世后患者的去向和生活状况感到忧虑。
“我走了，孩子怎么办？”是孤独症患者家长普遍担忧的问题。
全国妇联妇女研究所原副所长肖扬在接受媒体采访时表示，孤独症障碍者未来的监护监督、财产信托和托养照料是孤独症父母面临的主要问题，解决问题离不开政府和国家、法律、政策的支持，三者须协同推进。
“目前来讲，轻症患者在帮助下可以慢慢适应社会、独立生活，而这需要社会各界的接纳和理解。重症患者则更需要社会支持，通过民政部门、残联、医疗、特教学校、社区等部门组织，为孤独症群体提供更多更便捷的服务与支持。”陈旭说。
近年来，我国多地就孤独症群体的关注和扶持进行政策探索。例如，深圳于2023年正式出台《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》，将为孤独症人群提供制度、康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位支持。北京、安徽等多地也在积极探索大龄孤独症患者的生活安置模式。孤独症群体正在被看见，同时也需要社会更多的接纳与善意。